[科普中國]-疫情期間，如何保證“瓷娃娃”的日常生活？

疫情期間，許多人足不出戶，感覺焦慮。而這對成骨不全癥患者來說，卻是習以為常的事，特殊時期，這類人群也面臨著新的生活壓力。

成骨不全癥，又稱脆骨病、瓷娃娃病等。這類特殊人群即使受到輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折。特別是在疫情期間，幾乎所有地區(qū)配送、志愿服務等都被迫停止，使得成骨不全患者的采購、買藥、就醫(yī)等活動受到阻礙，日常生活變得更加艱難。

那么，在特殊時期，如何保障成骨不全癥患者日常生活呢？首先，患者個人要保持鎮(zhèn)靜，尋求幫助。遇到緊急情況時，不要過于憂慮，良好的心態(tài)有助于發(fā)現解決問題的方法。同時，要關注實時新聞，預先設想自己可能會碰到的困難，這有助于面對突發(fā)事情時不易慌亂。面對特殊情況時，要敢于“麻煩”他人，可以向鄰居、社區(qū)人員尋求幫助，畢竟“遠親不如近鄰”，向離自己最近的人尋求幫助是最方便、有效的方法。還可以在日常生活中多留心一些公益組織，在面臨特殊情況時求助，或者與其他患者一起分享解決問題的方法。

其次，媒體機構應當積極利用新媒體，擴大相關信息的傳播范圍。疫情期間，不乏有公益組織發(fā)布幫助成骨不全癥患者的信息，然而傳播范圍不夠廣，遠遠不足以在特殊時期幫助到成骨不全癥患者。為了成骨不全患者盡可能獲得幫助，不妨通過微信公眾號、微博等用戶量大的平臺進行實時報道，宣傳各組織機構舉辦的公益活動等相關信息，擴大傳播范圍。這樣不但可以讓更多患者了解到最新消息，也可以讓更多媒體關注到患者。

再次，特殊人群的保障措施需要完善。此次疫情使得成骨不全患者正常生活存在困難，一個重要原因是目前的保障措施有待完善。目前，對這類特殊人群的保障側重于醫(yī)療，社區(qū)工作者在完成日常保障同時，應更傾向于為成骨不全患者需求。此外，社區(qū)的無障礙設施建設有待完善，甚至個別設施存在安全隱患，給成骨不全癥患者造成不便。因此，應當積極落實無障礙設施的建設，保證患有成骨不全癥等特殊人群的基本生活需要。

總之，為了保障成骨不全癥患者在特殊時期的日常生活，患者個人應當積極尋求幫助，媒體應當擴大信息傳播范圍，同時要完善特殊人群的保障措施。通過以上措施，在保障成骨不全癥患者基本的日常生活需求同時，也有助于提高其生活質量。

作者：江西中醫(yī)藥大學本科生李海君，陜西省健康文化研究中心（陜西省哲學社會科學重點研究基地）研究員吳一波

審核專家：中國疾控中心博士/副研究員張宇