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[科普中國]-在遙遠(yuǎn)的夜空獨(dú)自閃爍 帶你走近“星星的孩子”

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老師引導(dǎo)孩子們互動(dòng)玩耍。

人民網(wǎng)呼和浩特4月2日電 (王慧)“來,走到爸爸這兒來!”孩子蹣跚的走著,雖然沒有走到指定的地方,但眼前這小小的進(jìn)步,卻讓孩子的爸爸欣喜不已。小萌(化名)已經(jīng)七歲了,三歲那年突然不說話了,無論是誰都無法跟他溝通,從那以后,孩子患上了“自閉癥”,一家人猶如晴天霹靂,走上了漫長的治療之路。為了讓小萌盡早走出孤獨(dú),家里嘗試了各種辦法進(jìn)行治療恢復(fù)。

4月2日是第12個(gè)“世界自閉癥日”,今年的宣傳口號(hào)是“消除誤區(qū)·倡導(dǎo)全納”。當(dāng)日,呼和浩特市回民區(qū)天愛殘疾康復(fù)中心聯(lián)合內(nèi)蒙古第三醫(yī)院(精神衛(wèi)生中心)以及多家公益機(jī)構(gòu)舉行了“你可知我的感受”關(guān)愛自閉癥大型公益體驗(yàn)活動(dòng)。在活動(dòng)現(xiàn)場,大屏幕上播放著宣傳片,現(xiàn)場共分為認(rèn)識(shí)區(qū)和體驗(yàn)區(qū)兩大區(qū)域。在認(rèn)識(shí)區(qū)域,擺放著相關(guān)宣傳手冊,志愿者則主動(dòng)向市民介紹相關(guān)活動(dòng),發(fā)放“星星”傳單,鼓勵(lì)大家以平等、尊重、關(guān)愛、接納自閉癥兒童。

活動(dòng)現(xiàn)場,志愿者走進(jìn)體驗(yàn)區(qū)感受自閉癥患者的世界。

活動(dòng)現(xiàn)場,三個(gè)簡易的透明小房子引來很多人的關(guān)注,體驗(yàn)者戴著口罩站在密閉房間里,不能睡覺,不能用手機(jī),和外界毫無交流,還要接受房子外路人的觀望。通過體驗(yàn)的方式,讓更多的人了解自閉癥孩子的現(xiàn)狀?!耙郧爸恢烙凶蚤]癥,但并不了解這個(gè)病情的嚴(yán)重程度,看到宣傳片很有感觸?!笔忻耨R秀蓮說,雖然內(nèi)心深處的世界不一樣,但他們有權(quán)利享受同樣的愛,希望能有更多的愛心人士加入到志愿者的隊(duì)伍中,幫助這些“來自星星的孩子” 。

活動(dòng)現(xiàn)場,志愿者走進(jìn)體驗(yàn)區(qū)感受自閉癥患者的世界。

“一個(gè)人呆在一份很小的空間里,感覺心里特別的憋屈,而且很煩躁,雖然距離外面的人很近,但又無法接觸、無法溝通。來來往往的人看著我,有的還會(huì)指指點(diǎn)點(diǎn),感覺很不舒服。不真真切切地在這個(gè)密閉的空間里呆上一會(huì),根本無法體會(huì)這些孩子們的感受,他們的世界里那種無助、恐懼,旁人也許很難體會(huì)得到?!?志愿者張偉在密閉透明房子里呆了不到15分鐘,就已經(jīng)受不了周圍的環(huán)境帶給他的不適。

47歲的崔朝霞,天愛殘疾康復(fù)中心負(fù)責(zé)人,她放棄本有穩(wěn)定收入的工作,2015年創(chuàng)辦了兒童康復(fù)中心,三年來,為300個(gè)孩子做了康復(fù)訓(xùn)練,15個(gè)送正常幼兒園,6個(gè)送正常小學(xué)。她表示,“現(xiàn)場的體驗(yàn),就是模擬自閉癥兒童在社會(huì)中的環(huán)境,自閉癥孩子同樣承受了很多這樣的對待,可是社會(huì)大眾卻對他們知之甚少。這次活動(dòng)就是讓更多人體會(huì)作為一個(gè)自閉癥患者的感受,從而讓更多人關(guān)注他們、關(guān)心他們?!?/p>

自閉癥,又被稱為孤獨(dú)癥,這些患者被稱為來自“星星的孩子”,意為在遙遠(yuǎn)而又漆黑的夜空獨(dú)自閃爍?;颊咭怨陋?dú)、缺乏情感反應(yīng)、語言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作等反應(yīng)為特征。

內(nèi)蒙古第三醫(yī)院(精神衛(wèi)生中心)副院長鄭蘭兵告訴記者,在我國,每年至少新增10萬名自閉癥患者,但很多人對自閉癥存在誤區(qū),他們被拒絕入學(xué),有的家長甚至被逼上絕路。由于我們對自閉癥患者的誤區(qū)多,不但成為文明社會(huì)的不和諧雜音,而且人為加大了自閉癥患者融入社會(huì)的困難。

兒童康復(fù)中心的老師教自閉癥患兒口語發(fā)音。

可喜的是,通過公益機(jī)構(gòu)和熱心人士的不懈努力,大家對自閉癥的了解越來越多,對自閉癥患者的理解和關(guān)愛也與日俱增,為廣大自閉癥營造了良好的恢復(fù)氛圍和輕松的社會(huì)環(huán)境,為他們的康復(fù)做出了莫大的努力。

經(jīng)過半年多的干預(yù)治療,小萌能用簡單的詞語進(jìn)行對話了,在活動(dòng)現(xiàn)場,小萌看到自己喜歡的物品就上前拿起來并和其他小朋友一起玩耍,父親看到孩子一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步,微笑不時(shí)浮現(xiàn)在他的臉龐。他說,孩子漸漸好轉(zhuǎn),感覺生活有了希望。當(dāng)你在車站看到孩子不肯上車、當(dāng)你在商場看到孩子吵鬧和無休止地哭泣、當(dāng)你在餐廳看到孩子不吃飯也不肯說話,請不要指責(zé)他們,也許你看到就是“來自星星的孩子”,讓我們給出一點(diǎn)關(guān)心,投去一點(diǎn)溫柔的目光,一點(diǎn)善意的理解可能就會(huì)成為他們走出疾病陰影的巨大動(dòng)力。

受訪專家:內(nèi)蒙古第三醫(yī)院(精神衛(wèi)生中心)副院長鄭蘭兵

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