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[科普中國]-今日全球地標建筑齊亮藍燈 為“星星的孩子”祈禱

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4月2日晚,錢江新城金燦燦的“日月同輝”將變身,成為兩幢藍色的高樓。同一天,世界上160多個其他國家、地區(qū)的標志性建筑同樣也會亮起藍燈。

4月2日是第十個“世界自閉癥關注日”,自閉癥日設立以來,全球1萬多處標志性建筑物參與到“點亮藍燈”(Light It Up Blue)公益活動當中,以喚起公眾對自閉癥患者的認識和關愛。

當天,浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院還將聯(lián)合中華全國婦女聯(lián)合會、中國婦女發(fā)展基金會,在錢江新城舉辦義診活動,為自閉癥兒童和家長提供專業(yè)的咨詢和指導。

小學就學完微積分,卻揚言要殺光全家

按照世界衛(wèi)生組織發(fā)布的報告,全球兒童自閉癥的發(fā)病率大約為62/10000,相當于每160個兒童中有一位自閉癥兒童,且呈現(xiàn)上升的趨勢。

浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院發(fā)展行為科主任、主任醫(yī)師竺智偉告訴錢報記者,以前一個禮拜大約有兩三個自閉癥患兒,現(xiàn)在一天接診的數(shù)量都不止兩三例。她說,這與自閉癥診斷水平提高,家長意識增強都有關系。

自閉癥患兒通常被稱為“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。很多自閉癥孩子雖然在社會交往上存在障礙,卻在某些方面擁有常人無法企及的“超能力”。

竺智偉曾接診過一個數(shù)學天才小林(化名),他三四年級就開始接觸高深的數(shù)學知識,到小學畢業(yè)已經(jīng)把大學的微積分都學完了,而且全部都是自學。

孩子有這樣的數(shù)學天賦,家長本該偷著樂,但小林的爸爸媽媽卻開心不起來。他雖然數(shù)學成績突出,但偏科極其嚴重,語文里的比喻、隱喻等修辭手法,他一點兒也理解不了。

更讓家長擔心的是他在學校的行為表現(xiàn)。上課的時候,他屁股根本坐不住,總是在教室后面走來走去,甚至跑到隔壁班,啪地一下把同學的鉛筆盒扔在地上。

不高興的時候,他還會說出“我受不了了”、“我要死掉了”、“我要把全家殺光”這樣讓人毛骨悚然的話。但說出這些威脅語言的時候,他表情平淡,根本看不出情緒激動。

雖然這些話充滿威脅意味,但其實這是他在表達內心的不滿。就像普通孩子會跟爸媽撒個嬌、頂個嘴,只不過自閉癥兒童不知道適當?shù)那榫w表達和管理。

竺智偉說,他爸爸媽媽之前低估了他的偏科和社會交往上的行為異常,以致于錯過了最佳的干預期,后期的治療效果就大打折扣。

小孩有“不看、不聽、不說、不指”的表現(xiàn),家長要警惕

中華全國婦女聯(lián)合會、中國婦女發(fā)展基金會郭海良主任告訴記者,自閉癥兒童最佳干預期是在六歲之前,自閉癥的很多表現(xiàn),在幼兒時期就已經(jīng)慢慢體現(xiàn)出來了。

他介紹了一個簡單的鑒別方法,如果小孩有“不看、不聽、不說、不指”的表現(xiàn),那家長要提高警惕?!氨热缒阒钢粋€玩具跟孩子說,寶寶看這里,但他并不會朝你說的方向看,還會把頭扭到一邊?!?/p>

他強調,這四“不”是綜合并列的,單獨一項表現(xiàn)不一定是自閉癥。有些孩子可能18個月以后還是不會說話,但并不躲避家長的眼神,對家長的語言也有反應,那可能單純是說話比較晚,或者存在語言功能障礙。

郭海良說,越早干預,孩子長大后獨立生活、工作的機會也就越大。除了專門的培訓機構,家長在早期干預中的作用也非常重要。

竺智偉認識一位自閉癥兒童的爸爸,堪稱是家長中的楷模?!耙话銇碚f,媽媽會管得多一點,但媽媽比較感性,很容易被孩子搞得情緒崩潰?,F(xiàn)在很多爸爸也參與進來,爸爸更理智一些,能冷靜地觀察和判斷?!?/p>

目前,國際上通用一套由美國臨床心理學家Steven Gutstein博士研發(fā)的自閉癥兒童訓練方法——人際關系發(fā)展干預(Relational Development Intervention,RDI)。它強調自閉癥兒童的人際交往和適應能力的發(fā)展,需要家長引導式的參與。

這位爸爸是一個高知白領,當時學習RDI時,中國尚未引進中文教程,他是全英文學下來的。最后,他通過了RDI治療師的認證,比很多訓練師都要專業(yè),一些機構專門請他給訓練師和家長做講座。

一開始,爸爸也遭受到極大的打擊。和自閉癥的女兒玩游戲時,爸爸沖著她笑,她卻毫無表情,根本不愿看爸爸一眼,他只能硬著頭皮重復。后來,爸爸努力把治療融入到日常生活里,夫妻倆陪女兒一起洗衣服、擦地板、擦窗戶、散步……

每次妻子氣餒、受挫時,他總能觀察到女兒微小的進步,讓訓練繼續(xù)下去。經(jīng)過幾年的治療,女兒雖然在學習上仍然不如正常孩子,但生活上基本能自理。

竺智偉說,這就是一個早期干預的成功案例。(記者 張冰清 通訊員 王雪飛)

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