擁抱星星的孩子——關(guān)注世界自閉癥日

一、世界自閉癥日的由來

2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。

自閉癥的概念1943由美國約翰斯?霍普金斯大學(xué)專家萊奧?坎納首次提出，自閉癥在醫(yī)學(xué)上也稱孤獨(dú)癥，是一個(gè)尚沒有被全社會知道、了解的病癥。與唐氏綜合征等疾病不同，自閉癥不會影響患者的面容，因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區(qū)別。

2024年4月2日是第十七個(gè)世界孤獨(dú)癥日，今年聯(lián)合國的主題是：

“Awareness， Acceptance，Appreciation：Moving from Surviving to Thriving”（意識、接納、欣賞：從茍延殘喘到茁壯成長）。

二、關(guān)于自閉癥

自閉癥是一種因神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)影響到大腦功能而引致的終身發(fā)展障礙，癥狀在三歲前出現(xiàn)，患者多為兒童。患病的兒童發(fā)育受到阻礙，缺乏正常的語言溝通和社會交往能力。為了提高人們對自閉癥的意識，爭取早期治療改善患者的狀況，2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，將每年的4月2日定為世界自閉癥日。

自閉癥是個(gè)“疑癥”，就國內(nèi)、國際醫(yī)療水平還沒有找到它的病因，對自閉癥兒童的所有生理檢查結(jié)果都是正常的。但是可以斷定，自閉癥是先天性的腦發(fā)育障礙疾病，是神經(jīng)系統(tǒng)的疾病，并且將終身伴隨，不能治愈。美國、英國、日本等發(fā)達(dá)國家診斷、治療自閉癥已經(jīng)有40多年的歷史，積累了許多成功的經(jīng)驗(yàn)。實(shí)踐證明，經(jīng)過早期正確地、堅(jiān)持不懈地干預(yù)，許多自閉癥兒童是能夠融入社會、自立生活的。

三、癥狀表現(xiàn)

1.興趣狹窄，行為刻板重復(fù)

自閉癥兒童常在較長時(shí)間里專注于某種或幾種游戲或活動，如著迷于自己在地上轉(zhuǎn)圈，喜歡看電視廣告和天氣預(yù)報(bào)，對有故事情節(jié)的動畫片、兒童電視劇則無興趣。

2.孤獨(dú)離群，不與他人建立聯(lián)系

自閉癥兒童喜歡獨(dú)處，對父母沒有依賴性，有些患兒在嬰兒時(shí)期就有反應(yīng)，不喜歡別人抱，在別人抱起時(shí)會哭鬧。他們的孤獨(dú)還表現(xiàn)在對周圍的事不關(guān)心，自己愿意怎樣做就怎樣做，毫無顧忌，周圍發(fā)生什么事都與他無關(guān)，很難引起他的興趣和注意，不與他人產(chǎn)生目光接觸。

3.言語障礙突出

大多數(shù)自閉癥兒童言語很少，情況嚴(yán)重的甚至沒有言語，即使在別人大聲呼喊的時(shí)候也不做應(yīng)答。有些雖然可以發(fā)聲，但是卻無法完成情景交流，只能發(fā)出簡單重復(fù)的聲音。還有些患兒會表現(xiàn)為說話聲音小或者發(fā)音不清晰，只有和他熟絡(luò)的人才能理解他的意思。有些還會在先前表現(xiàn)為言語能力正常，在3-4歲半時(shí)出現(xiàn)言語能力突然衰退，失去情景交際能力。

4.早期表現(xiàn)癥狀

自閉癥的主要癥狀包括社交和語言障礙，以及重復(fù)刻板行為。自閉癥的早期表現(xiàn)癥狀可以總結(jié)為“五不”(“五少”)。

一、不(少)看：目光接觸異常，對人尤其是人眼部的注視減少；

二、不(少)應(yīng)：幼兒對父母的呼喚聲充耳不聞；

三、不(少)指：缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動作，無法對感興趣的東西提出請求；

四、不(少)說：多數(shù)自閉癥患兒存在語言功能延遲；

五、不當(dāng)：指不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺異常，包括旋轉(zhuǎn)、排列以及對物品的持續(xù)視覺探索。

十種刻板行為

1、手不停地晃動

2、喜歡轉(zhuǎn)圈或者自言自語

3、習(xí)慣性地頻繁眨眼

4、無法控制地咬手指

5、習(xí)慣性斜視

6、喜歡自己玩耍

7、習(xí)慣性地重復(fù)語句

8、喜歡看旋轉(zhuǎn)或閃爍的燈光

9、經(jīng)常打人和咬人

10、經(jīng)常摔倒

四、對照護(hù)者的要求

1、家長避免把自己和孩子封閉起來，要更多地去了解自閉癥

2、家長不要太過在意身邊人的眼神或者想法

3、家長要學(xué)會如何控制住孩子糟糕的脾氣

4、家長要保持自己的心境開朗，懂得幽默

5、自閉癥兒童家庭干預(yù)的原則：先從最基本的生活自理開始，養(yǎng)成有規(guī)律的生活習(xí)慣，培養(yǎng)良好的行為規(guī)范，訓(xùn)練中注意獎懲分明

五、設(shè)立宗旨

把每年4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”的意義：從1943年世界上出現(xiàn)第一個(gè)自閉癥病例至2008年已65年，人類對于自閉癥的認(rèn)知、對于自身責(zé)任的認(rèn)識邁出了新的歷史性一步。

“世界自閉癥關(guān)注日”提醒人類社會：應(yīng)該實(shí)現(xiàn)自閉癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。作為普通人，不應(yīng)把自閉癥患者看作憐憫的對象，而應(yīng)把4月2日這一天作為審視和增強(qiáng)自身道德觀念、社會責(zé)任的契機(jī)。

作為自閉癥患者及其直接相關(guān)的人員，如自閉癥患者家屬、學(xué)者專家、醫(yī)生護(hù)士等，也應(yīng)把4月2日作為繼續(xù)齊心協(xié)力戰(zhàn)勝疾病的“加油站”。人們應(yīng)努力讓4月2日成為自閉癥患者自信與愉快生活的節(jié)日。