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孤獨癥=自我封閉?孤獨癥=天才?別再誤解這群“來自星星的孩子”了!

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“孤獨癥=自我封閉?孤獨癥=天才?”

很多人認為孤獨癥患者就是有意將自己封閉起來,不與外界進行交流。而在影視作品的塑造下,很多人認為孤獨癥患者都是某個方面的天才。

流言分析

這是對孤獨癥的嚴重誤解。

實際上孤獨癥患者只是因為社會認知功能發(fā)育障礙而無法產(chǎn)生社交的興趣,有些孤獨癥患者也會表現(xiàn)出社交的興趣和能力,通過干預引導,他們也能學會恰當?shù)姆椒▉砼c他人建立友誼。而孤獨癥患者的智力,也與普通人相似,既有超出常規(guī)的,也有不到平均的,更多的則處于普通水平。

有時,我們可能會在新聞報道中看見這樣的事:

在西藏自治區(qū)山南市,有一個確診了孤獨癥(俗稱自閉癥)的小男孩久米,因為當?shù)貨]有專業(yè)康復機構,他的父親跋涉 2000 多公里,前往河南鄭州進行干預治療。

北京的一位單親媽媽將孤獨癥兒子托養(yǎng)在四線城市,自己獨自在北京工作掙錢,因為她無法承受一線城市高昂的治療托養(yǎng)成本,她說:“我和孩子就像兩顆孤獨的星球,在茫茫宇宙中無望地漂流。

”……

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這樣的家庭還有很多很多,因此 2007 年 12 月聯(lián)合國大會通過決議,將每年的 4 月 2 日定為世界孤獨癥關注日,以呼吁人們關注這群“來自星星的孩子”。這些孤獨癥小患者,看得見、聽得見、會說話,但卻拒絕對視,對親人的呼喚置若罔聞,常常一言不發(fā);他們看起來與其他孩子別無兩樣,但卻像星星一樣封閉在自己的世界中,不懂如何與外界交流,也很難被社會所接納。那么,到底什么是孤獨癥呢?

什么是孤獨癥?

孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,ASD),簡稱孤獨癥,也被叫做自閉癥,是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙,病因尚不清楚,通常在兒童早期發(fā)育階段(3 歲前)出現(xiàn),主要表現(xiàn)為社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為等心理發(fā)育障礙,嚴重影響患兒的社會功能和生活質量。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織的估計,全球約有 0.76%的兒童患有孤獨癥,而我國兒童孤獨癥流行率約為 0.7%。根據(jù) 2023 年 4 月發(fā)布的《2022 年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)藍皮書》指出,中國孤獨癥人群數(shù)量超過 1000 萬人,其中 0~14 歲兒童約有 300 萬~500 萬人,孤獨癥已經(jīng)成為最主要、最嚴重的兒童精神疾病之一。

孤獨癥兒童除了在認知功能發(fā)育存在障礙以外,往往伴有不同程度的其他精神心理問題,如注意力缺陷、多動、睡眠障礙、破壞及沖動行為控制障礙、強迫癥等,這讓孤獨癥兒童不僅在學習和生活上存在諸多困難,還很難被社會所接納。

孤獨癥兒童幾乎無法融入普通的學校,到小學四年級,他們的退學比例超過 80%,只能去接受特殊教育或專業(yè)康復干預。根據(jù)《2023 年孤獨癥行業(yè)影響力報告》,77.64%的成年孤獨癥人士并未就業(yè),僅有 11.18%實現(xiàn)輔助性就業(yè)。

大眾對孤獨癥的常見誤解

孤獨癥患者本身就很艱難了,而對孤獨癥不了解的人們的誤解,可能讓這些患者的處境更加艱難。根據(jù)《2023 年孤獨癥行業(yè)影響力報告》,59.24%的家長認為其他小朋友會拒絕與孤獨癥孩子玩耍,81.61%的孤獨癥兒童家長擔心帶著孩子出門會受到旁人異樣的眼光。說明盡管孤獨癥是最主要、最嚴重的兒童精神疾病之一,但長久以來,對于孤獨癥仍然存在很多污名化和誤解的現(xiàn)象。接下來咱們就詳細說說。

1.孤獨癥不是天才就是智力缺陷?

在影視劇中,孤獨癥角色往往被描繪為某些領域的天才,例如電影《雨人》中患有孤獨癥的雷蒙是一個具有超強記憶力的天才,這實際上被稱為“學者綜合征”,大約僅有 10%的孤獨癥患者會表現(xiàn)出某種特殊才能。

同樣,孤獨癥也并不等同于智力一定會比別人差,盡管智力缺陷是孤獨癥患者常見的一種共病,但國外一項研究表明大約有 50%左右的孤獨癥患者具有正常的智商水平。

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2.孤獨癥只是自我封閉?

很多人認為孤獨癥患者是將自己封閉起來,不與外界進行交流,這也是俗稱“自閉癥”的由來,但實際上孤獨癥患者只是因為社會認知功能發(fā)育障礙而無法產(chǎn)生社交的興趣,有些孤獨癥患者也會表現(xiàn)出社交的興趣和能力,通過干預引導,他們也能學會恰當?shù)姆椒▉砼c他人建立友誼。

3.孤獨癥只是發(fā)育慢,長大就好了?

很多人以為孤獨癥是兒童才會有的疾病,隨著年齡的增長會自然消失,但事實并非如此,孤獨癥是一種會伴隨終生的疾病,需要長期的專業(yè)干預和照顧,才能具備基本的生活和學習能力。

4.孤獨癥患者不能上學或工作?

孤獨癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,可能會表現(xiàn)出認知功能發(fā)育遲緩或缺陷,但大部分孤獨癥兒童經(jīng)過一定的特殊教育后,也能夠獲得一定的學習能力和社會適應能力,是可以進入正常學校就讀的。

同樣,孤獨癥患者在接受專業(yè)康復治療后,在成年以后也有可能像普通人一樣參加工作,或者通過殘聯(lián)的幫助進行輔助性就業(yè)。

孤獨癥兒童有哪些不一樣?

孤獨癥兒童常常被稱為是“來自星星的孩子”,是因為他們往往看起來跟普通孩子很不一樣,這些異常往往在兒童 3 歲前就已見端倪,例如在 12~18 個月之間,孩子對自己的名字還沒有反應,不會用手指指向某些物品以表達自己的興趣,不會像其他小孩一樣在嬰兒車里玩耍。

根據(jù)《精神疾病診斷和統(tǒng)計手冊第五版》,孤獨癥兒童的核心癥狀主要有 2 個方面:社交困難和僵化的行為模式。具體來說,相對于正常孩子,孤獨癥兒童在日常生活中可能會有以下幾種典型的異常表現(xiàn)。

1.缺乏交流能力

因為孤獨癥兒童一般在語言能力發(fā)展上存在一定程度的滯后,所以他們常常不太愛說話,比較沉默寡言,或者可能會重復同一句話,或語調(diào)顯得比較機械呆板。

同時,他們在社會情感上也較為匱乏,這會讓他們不喜歡主動和別人交流,同時也不太會回應別人的主動搭話。

當我們在與孤獨癥兒童交流的時候,還會發(fā)現(xiàn)他們常常會回避眼神交流,看起來面無表情,也不會像其他人一樣使用肢體語言或手勢來表達自己的意思。

2.難以建立和維持社交關系

因為孤獨癥兒童往往對其他人缺乏興趣,所以也不會主動去和別人交朋友,在交往過程中也會表現(xiàn)出被動和退縮的態(tài)度。

即使與他們建立了社交關系,但是由于他們難以體會對方的感受,常常不能理解對方的行為表現(xiàn)所隱含的意思,所以他們的社交關系也很容易破裂。

3.刻板的行為模式和興趣

孤獨癥兒童可能會堅持一種固定的行為模式,例如總是用特定的方式玩玩具,每天都要走同樣的路線或吃同樣的東西,總是用同樣的方式打招呼等等。即使是一點點微小的變化也可能會讓他們感到極度痛苦,所以他們很難適應陌生的環(huán)境。

此外,孤獨癥兒童的興趣往往是狹窄且強烈的,他們可能只喜歡特定的幾種物品或事情,而且對這些物品或事情有強烈的依戀,例如喜歡一直玩同樣的玩具,即使玩一天也不會覺得膩,而當這個玩具被拿走時,他們會表現(xiàn)出很明顯的分離焦慮。

4.異常極端的感官反應

孤獨癥兒童有時候可能會對一些很小的事情有過度的反應,例如無法忍受某種特定的聲音,拒絕觸摸某種質地的物品,但有時候可能又會特別迷戀某種燈光,喜歡一直摸著或抱著某種東西等等。

但有時候他們也可能會對有些環(huán)境因素毫無反應,例如被熱水燙著了也不會縮手,受傷了也沒有感覺等等。

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總而言之,孤獨癥是最主要、最嚴重的兒童精神疾病之一,目前還沒有哪一種藥物或干預方法能夠徹底治療孤獨癥,但是孤獨癥兒童不應該為此受到污名化和歧視,他們對他人和世界并沒有惡意,他們只是一群“來自星星的孩子”,每一個孤獨癥兒童都是獨一無二的存在。

盡管孤獨癥兒童在認知功能上存在缺陷和不平衡,但經(jīng)過專業(yè)的康復治療、特殊教育,以及家長的悉心照料,也能擁有基本的學習和生活能力,像普通人一樣健康快樂地生活。

照“謠”鏡

對某種疾病的不了解會帶來種種誤解,這些誤解往往會給患者帶來麻煩和傷害,澄清這些誤解,讓越來越多的大眾真正了解這些疾病,將有助于患者更好地融入社會,好好生活。

參考文獻

[1] Zhou, H., Xu, X., Yan, W., Zou, X., Wu, L., Luo, X., ... & LATENT-NHC Study Team. (2020). Prevalence of autism spectrum disorder in China: a nationwide multi-center population-based study among children aged 6 to 12 years. Neuroscience Bulletin, 36, 961-971.

[2] Hyman, S. L., Levy, S. E., Myers, S. M., Kuo, D. Z., Apkon, S., Davidson, L. F., ... & Bridgemohan, C. (2020). Identification, evaluation, and management of children with autism spectrum disorder. Pediatrics, 145(1).

[3] Charman, T., Pickles, A., Simonoff, E., Chandler, S., Loucas, T., & Baird, G. (2011). IQ in children with autism spectrum disorders: data from the Special Needs and Autism Project (SNAP). Psychological medicine, 41(3), 619-627.

作者丨ACC心理科普

審核丨楊小洋 四川師范大學心理學院副教授

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下司鎮(zhèn)潘秀松
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