孩子直到18個月仍不會叫爸媽？如何幫助這群叫做“星星的孩子”的患者

有這樣一個自閉癥兒童群體，日常表現(xiàn)為社會交往和交流障礙、興趣狹窄及刻板重復的行為方式；但其中部分孩子在音樂、繪畫、計算、推算日期、機械記憶和背誦等方面有著超長的水平和能力。因此，有人形象地把這類兒童比喻為“星星的孩子”，描述他們耳朵不聾，卻對聲響充耳不聞；眼睛不盲，卻對周圍人與物視而不見；聲音不啞，卻不知道該如何開口說話。他們就像是一群外星人和天外來客，如同天上的星星一樣，只生活在自己的世界和空間里。

4月2日世界自閉癥關(guān)注日到來之前，記者采訪了哈爾濱市兒童醫(yī)院康復科主任郭雪松和國家二級心理咨詢師、兒童健康教育科主任史文紅，請她們就自閉癥這個話題進行了科普解讀。

自閉癥，一道世界性難題

自閉癥，又被稱為孤獨癥譜系障礙，是由腦功能發(fā)育不良引起的異常交往能力、狹窄的興趣、固執(zhí)的行為模式，以及伴或不伴異常的語言能力為特征的嚴重的發(fā)育障礙性疾病。研究顯示，約有1/2此病癥兒童存在智力障礙，約1/3至1/4患兒合并癲癇，還有不同比例的兒童共患睡眠障礙、胃腸道問題等。郭雪松主任介紹，作為全球患病人數(shù)增長最快的疾病之一，孤獨癥目前已成為嚴重影響生存質(zhì)量和人口健康的“世界難題”。美國疾控中心2021年公布的孤獨癥最新患病率為1/44；我國初步估算患病率在0.7%，其中14歲孤獨癥兒童高達200萬，占各類精神殘疾之首。

自閉癥兒童以不會說話或說話晚為特點，有少數(shù)家長關(guān)注到自己孩子不與同齡人交朋友、缺少互動而就診；大多數(shù)家長則相信“貴人語遲”，或認為孩子語言發(fā)育遲緩，未能及時到醫(yī)院診治，接受系統(tǒng)的康復治療。郭雪松提示，鑒于自閉癥發(fā)病前通常沒有顯著特征，且容易被家長忽視，如果2歲前出現(xiàn)以下情況需進一步評估：即對語言逗笑缺乏反應卻對音樂特別敏感，喜歡看旋轉(zhuǎn)的東西；對普通玩具缺乏興趣卻對某些非常規(guī)玩具、物品十分著迷；喜歡來回跑或旋轉(zhuǎn)，不會玩互動游戲；與他人缺乏視覺接觸，呼之無反應；不會主動用手指物，有需要時抓大人手拖向需要的物品；直到18個月仍不會叫爸媽。

發(fā)現(xiàn)異常時，需及時就診

當發(fā)現(xiàn)上述某些方面異常時，一定盡早到專門醫(yī)療機構(gòu)由專業(yè)醫(yī)生進行診斷。郭雪松主任解釋，自閉癥是早期大腦發(fā)育改變和神經(jīng)重組的結(jié)果，目前尚沒有生物標志物，相關(guān)診斷是以當事兒童行為表現(xiàn)為基礎(chǔ)，依據(jù)美國《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》第五版）或國際疾病分類第10次修訂本為標準，通過病史采集、精神和體格檢查、心理評估及其他輔助檢查如CT、磁共振、腦電圖、誘發(fā)電位等手段來確診。必要時做染色體、家系全外顯子二代測序、CNV（基因拷貝數(shù)變異）、血尿代謝篩查等遺傳代謝病相關(guān)檢查。神經(jīng)心理學檢查能夠了解到孤獨癥兒童神經(jīng)心理學的異常所在，這對判斷病情輕重程度及預后、制定個體化訓練計劃有重要意義。

如果被診斷為自閉癥，家長也不必過分糾結(jié)和惶恐，因為孩子大腦處于高速發(fā)展期，是動態(tài)變化的，可塑性強。史文紅主任強調(diào)：早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預及早期教育可顯著改善自閉癥患兒的不良預后，一般認為6歲前干預效果比較明顯，4歲前是最佳干預期；且年齡越小，訓練強度越高，效果越好。郭雪松主任建議，要抓住黃金干預期“三階段”，及早期密集階段：主要提升孩子的基本學習技能力；融合預備階段：主要訓練孩子進入集體環(huán)境應具有的儲備技能；學前融合階段：主要提升孩子在集體環(huán)境中自我學習能力和自理能力，同伴間的社交技能。

用愛打開患兒的“心鎖”

而對于自閉癥的治療，主要從康復訓練和心理干預著手。史文紅介紹，康復訓練是迄今國內(nèi)外公認的改善孤獨癥核心癥狀、提高患者生活質(zhì)量的最有效方法之一，目標是促進患兒的語言發(fā)育，提高社會交往能力，掌握基本生活技能和學習技能。多數(shù)自閉癥兒童在學齡前不能適應幼兒園的教育，可在康復機構(gòu)或融合幼兒園接受康復教育訓練。待學齡期語言交流能力和社交能力有所提高以后，部分患者可以到普通小學與同齡兒童一起上課學習。

至于心理治療，較經(jīng)典的心理治療方法為應用行為分析法，即通過對患兒發(fā)出指令，使其產(chǎn)生回應，而后治療師再針對回應的方式，強化其優(yōu)質(zhì)行為，弱化不良行為。另外，對自閉癥兒童來說，借助沙盤、繪畫等游戲方式，或是在輕松環(huán)境中，更加有利于他們與治療師溝通交流，打開“封閉”的心扉。尤其是藝術(shù)干預方式更是這類兒童最自愈的手段，例如音樂、美術(shù)等，也都是兒童動手動腦協(xié)調(diào)的最佳方法。與此同時，還要鼓勵患兒親近、融入大自然，讓這些“星星的孩子”在愛與自由的芳香大自然中健康成長。

史主任還建議家長積極參與進來，了解和掌握孩子的癥結(jié)所在，學會恰當?shù)酿B(yǎng)育技能和應對技巧，通過巧妙引導，讓自閉癥兒童建立起視覺、聽覺、味覺、嗅覺、皮膚本體覺體系連接，將感覺統(tǒng)合貫穿在家庭環(huán)境中去。兒童前庭覺本體感和觸覺的刺激，有助于提高自閉癥兒童大腦功能協(xié)調(diào)發(fā)展，最終促進這樣的孩子的適應性和語言的發(fā)展，構(gòu)筑起豐富多彩的兒童情感世界。

最后，郭雪松主任評價指出，自閉癥病因之謎到現(xiàn)在也沒被破解，同時尚缺乏特異性干預方法。為此，聯(lián)合國大會通過決議，于2008年起將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高人們對自閉癥患者預防、診治和社會融合等領(lǐng)域的關(guān)注。中國殘聯(lián)主席張海迪去年在北京康復機構(gòu)調(diào)研時指出，要在籌建的中國康復大學中設(shè)立孤獨癥康復系，培養(yǎng)專業(yè)的孤獨癥康復人才。在今年北京“兩會”期間，涉及孤獨癥（譜系)的議案提案數(shù)量較往年明顯增多，涉及范圍也更為廣泛，針對孤獨癥人群的早期篩查、醫(yī)療保障、就業(yè)等迫切需求接連發(fā)聲。

郭主任強調(diào)，自閉癥兒童應該擁有平等的發(fā)展機會，享受正常化生活。她呼吁社會各界關(guān)注自閉癥群體，積極主動幫助他們?nèi)谌肷鐣?，用愛打開自閉癥兒童的“心鎖”！