愛睡覺真的是一種病嗎？ 公益畫展、睡眠義診、畫夢涂鴉，這場科學+藝術(shù)的分享會帶我們走進“罕見的夢”…

你知道嗎？有這樣一群孩子，他們隨時隨地都可以睡著、做夢。也許在緊張的考場，也許在歡聲笑語的操場，甚至在閃爍著紅綠燈的斑馬線上，睡意會毫無預兆地朝著他們突然襲來。而伴隨著睡意的，還有各種各樣真實的夢境。

這是一種罕見病，它的名稱叫發(fā)作性睡病。但其實，它也并沒有那么“罕見”，作為一種高發(fā)于兒童期的慢性罕見神經(jīng)系統(tǒng)疾病，發(fā)作性睡病的發(fā)病比約為1/2000。

但由于公眾對發(fā)作性睡病并不熟悉，現(xiàn)在還有大約一半的患者處于未診斷的狀態(tài)。盡管發(fā)作性睡病是一類終身性疾病，但如果早期精準診斷，經(jīng)過合理治療，就可以避免很多后期的功能損害。

就在6月1日，浙江省科協(xié)“e科樹”系列活動聯(lián)合浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院、上海市慈善基金會等，在杭州鐘書閣推出了“罕見的夢”睡病主題公益畫展，就是希望通過繪畫這個直觀的藝術(shù)形式，向更多人科普發(fā)作性睡病，也讓大家對罕見病有更科學的認知。

“罕見的夢”并不罕見

愛睡覺的“大雄”需要更多理解他的人

昨天下午，一場關(guān)于“夢境”的特別活動拉開了序幕。除了普通觀眾，發(fā)作性睡病的患者和參與畫展的美夢志愿者也通過直播連線，或者親臨現(xiàn)場，跟大家分享了自己的真實經(jīng)歷。覺主（發(fā)作性睡病患者的自稱）否卡創(chuàng)作了這次畫展中的作品《荊棘中的擁抱》，創(chuàng)作靈感就來自于她自己的夢境，“夢里的那些手就真實地抓著我的脖子”。發(fā)作性睡病的夢境比我們普通人更真實，所以那些噩夢帶給孩子的緊張壓力也會更大。覺主小威說，“戰(zhàn)勝這種恐懼最好的辦法就是直面恐懼。”

但是對尚未成年的孩子來說，要戰(zhàn)勝這樣的恐懼并不容易。首先，我們需要對發(fā)作性睡病有一個科學的認知。

活動現(xiàn)場，浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫神經(jīng)內(nèi)科副主任、睡眠醫(yī)學中心執(zhí)行主任張力三跟大家科普了發(fā)作性睡病。發(fā)作性睡病在臨床上以不可抗拒的短期睡眠發(fā)作為特點，往往伴有猝倒發(fā)作、睡眠癱瘓癥、睡眠幻覺等其它癥狀。

作為發(fā)作性睡病方面的專家，張醫(yī)生告訴大家，對于患者來說，除了合理治療，精神支持是非常重要的。“發(fā)作性睡病對人的智力沒有影響，如果早期精準診斷，患者的人生高度是不會變的”，張力三告訴大家，有一位發(fā)作性睡病的患者是獲得過諾貝爾獎提名的科學家。

但是現(xiàn)在，發(fā)作性睡病的誤診率很高，“我粗略算了一下，按照比例，浙江省應該有2-3萬病人，但是現(xiàn)在他們大部分都沒有被查出來”。很多患者在被診斷之前，會被貼上“懶惰”“不思進取”的標簽。有患者把自己比作動畫片里想學學不好、做事老出丑、被朋友欺負、被母親責罵的大雄，“我就是大雄，但是我沒有哆啦A夢，也沒有靜香。”但其實，是“愛睡覺”這種病讓他們失去了努力的機會。

活動現(xiàn)場，張力三醫(yī)生團隊還啟動了睡眠義診，一同呼吁全民關(guān)注兒童睡眠健康。參與活動的親子家庭還獲得了由知名畫家Jefferey謝建平創(chuàng)作的《空中巴士》圖案的帆布袋，進行了一次特別的夢境涂鴉親子體驗。

網(wǎng)上的心理自測表并不科學

每個“特別”的孩子都應該有適合自己的人生

孩子睡不好、做夢多，怎么辦？杭師大附院兒少心理聯(lián)合門診心理治療師、國家二級心理咨詢師吳流銘也跟大家分享了關(guān)于兒童睡眠的科學知識。孩子有睡眠問題，除了生理性疾病之外，還有很多生理和心理因素導致，比如缺乏維生素D、運動量不足，以及各種因素帶來的情緒問題也會影響睡眠。

如何科學調(diào)節(jié)孩子的睡眠？吳流銘告訴家長們，排除生理因素外，家長營造良好的睡眠環(huán)境，幫助孩子保持穩(wěn)定的睡眠節(jié)律，“比如每天晚上固定時間講睡前故事，然后關(guān)燈、擁抱、睡覺，穩(wěn)定的睡前流程，能幫助孩子更容易入睡?！惫?jié)律穩(wěn)定是安全感的前提，孩子年齡越小，節(jié)律穩(wěn)定就越重要。

其次還要關(guān)注孩子的情緒狀態(tài)，避免睡前責罵懲罰孩子，造成負面情緒積累。對于敏感孩子的擔心害怕，要同理接納，適當增加擁抱，按摩等肢體安撫也能幫助孩子安心。

而對于患有生理性問題的孩子，吳流銘也認為，父母應該做孩子的支持者，“支持他成為一個獨特的個體，讓他可以有適合自己的人生?！薄坝袝r候，疾病帶來的身邊人的不理解和誤解，對患者的創(chuàng)傷更大?！?/p>

除了發(fā)作性睡病，吳流銘還跟大家分享了多動癥，“多動癥的學名叫注意力缺陷多動障礙，盡管它是兒童期最常見的精神行為障礙之一，但它的診出率還是很低?！眳橇縻懴虼蠹液粲?，要多注意觀察自己孩子的狀態(tài)，當發(fā)現(xiàn)有問題的時候，不要在網(wǎng)上隨便拿個心理測試查一查，任何疾病都需要結(jié)合臨床來科學判斷?！敖ㄗh家長可以先問一問老師，自己的孩子在班級里表現(xiàn)怎么樣，因為老師同時看很多孩子，會有一個橫向?qū)φ?，這會是一個比較有價值的參考”。

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福樓拜曾說過：“科學與藝術(shù)總在山頂重逢”。而中國著名物理學家李政道也說過：“科學和藝術(shù)是不可分割的，就像一枚硬幣的兩面，它們共同基礎是人類的創(chuàng)造力，它們追求的目標都是真理的普遍性?！?/p>

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